Les premiers signes
J'ai maigri récemment.
Est-ce parce que j'ai sauté des repas à cause de mes nombreux devoirs et du projet de science ?
Cela m'inquiète de ne pas savoir.
Je m'en prends à moi-même, mais ça n'a pas l'air de continuer.
Il n'y a que mon énergie qui continue à partir.
Il faut que je grossisse un peu plus.
A partir de demain, je dois m'en tenir à ce que je viens d'écrire.
Il bruinait aujourd'hui. C'était fatiguant d'aller à l'école à pied en tenant d'une main mon gros sac, et de l'autre, un parapluie.
Alors que je ruminais toutes ses pensées négatives, mes genoux se sont dérobés et je suis tombée sur le bitume froid à à peine cent mètres de la maison.
Je me suis joliment cognée le menton. Quand j'y ai porté ma main, j'ai senti du sang y couler. J'ai rassemblé mes affaires qui s'étaient éparpillées dans mon sac, pris mon parapluie, et j'ai fait demi-tour pour rentrer à la maison.
A mon arrivée, ma mère est venue me voir : "Tu as oublié quelquechose ? Dépêche-toi ou tu vas être en retard.... Qu'est-ce qu'il y a ?"
Aucun son ne sortait de ma bouche, tout ce que je pouvais faire, c'était pleurer.
Ma mère a vite attrapé une serviette et a essuyé mon visage couvert de sang avec : j'ai senti du sable s'incruster dans la plaie.
Elle a dit : "Nous allons chez le médecin". Puis elle m'a aidé à mettre des affaires propres et un pansement, et nous avons pris la voiture pour y aller.
J'ai eu droit à deux points de suture, et sans anesthésie.
J'ai serré les dents pour supporter la douleur, parce que c'était ma punition pour être maladroite.
Mais plus que ça, je suis désolée, Maman, que tu ais dû t'absenter à ton travail pour moi.
Pendant que j'observais mon menton endolori dans un miroir, j'ai pensé que mes mains n'avaient pas pu m'aider, car je suis lente à réagir...
En tout cas, je suis heureuse que cette blessure se situe sous mon menton. Ca aurait été horrible si j'avais eu une cicatrice sur le visage où tout le monde aurait pu la voir.
Mes résultats en Sport :
Septième année (équivalent de la 5°) : B
Huitième année (équivalent de la 4°) : C
Neuvième année (équivalent de la 3°) : D
Je suis trop dégoûtée !! Il va falloir que je m'entraine plus dur !!
J'espérais que le camp d'entrainement que j'ai suivi pendant les vacances m'aiderait un petit peu...Apparemment non.
Enfin, je suppose que c'est parce que je n'ai pas continué par la suite. (Une voix au fond de moi a répondu "exactement")
Ce matin, dans la cuisine, alors qu'une une faible lumière et une petite brise soufflait au dehors de la fenêtre avec le rideau en dentelle jaune, je me suis mise à pleurer.
"Pourquoi suis-je la seule fille non athlétique ?"
Aujourd'hui il va y avoir un contrôle sur la poutre.
Ma mère a fermé les yeux et a dit : "Aya, ça ira toujours car tu es intelligente. Tu n'as qu'à t'intéresser à quelque chose que tu aimes pour ton avenir. Tu es bonne en anglais, alors tu devrais essayer de le maîtriser. L'anglais est une langue internationale, je suis sûre que c'est un bon choix. Alors ne t'inquiète plus si tu as un D en sport..."
Mes larmes se sont arrêtées. Un poids venait de me quitter.
J'aimerais tellement ne plus être pleurnicharde.
Mon corps ne bouge pas comme je veux. Est-ce l'anxiété, à cause du fait que je doive enchaîner mes devoirs après avoir fini les cours à cinq heures tous les jours ? Non, ce n'est pas ça, quelque chose dans mon corps a commencé à se casser. Ca me fait peur !
Mon coeur se serre. Je vais m'entrainer. Je vais courir. Je vais étudier. Je vais écrire soigneusement.
"Namida no Toka-Ta (A tear's toccata), est une bonne chanson. J'en suis tombée amoureuse. Quand je mange en l'écoutant, la nourriture a un bien meilleur goût.
Voici une discussion à propos de ma petite soeur.
Pendant tout ce temps, j'ai seulement remarqué son côté désagréable, mais je commence à pense qu'elle peut être vraiment être gentille. La raison de ce changement ? C'est parce qu'aujourd'hui alors que nous marchions sur le chemin de l'école, mon petit frère m'a laissé derrière en marchant à son allure, mais ma soeur est restée avec moi. Mieux encore, quand nous avons traversé le pont, elle a pris mon sac et m'a dit : "Attrape bien la rambarde".
Doucement, mon humeur du camps de vacances s'évanouit.
Après avoir fait la vaisselle du diner, j'allais monter quand ma mère m'a appelé : "Aya, viens me voir".
Elle semblait très sérieuse, du coup j'étais nerveuse, car je réfléchissais à ce pourquoi j'allais être punie.
- Aya, récemment, tu sembles être tout le temps déséquilibrée, comme si tu allais tomber, et tu marches en titubant de droite à gauche. Tu as remarqué ? Je t'ai observé et je m'inquiète. Allons consulter un médecin.
- Quel hôpital ?, ai-je demandé.
- Laisse-moi m'en occuper.Je vais trouver un endroit fiable.
Mes larmes ont commencé à couler sans fin. J'avais envie de dire "Merci Maman, merci beaucoup, je suis désolée de te créer autant de soucis", mais aucun mot ne voulait sortir de ma bouche.
Je m'étais souvent demandée si ma maladresse venait du fait que je me couche tard, que je mange n'importe quand, mais penser que quelque chose clochait chez moi et que c'était un motif de consultation, me faisait pleurer.
Mes yeux m'ont fait mal à force de trop pleurer.
l'examen médical
I go to the hospital in Nagoya with my mother. (Je vais à l'hôpital de Nagoya avec ma mère en anglais dans le texte)
9 heures : Départ de la maison. Ma petite soeur ne se sentait pas bien. Cependant, elle a dû aller à sa prérentrée, contrairement à moi qui suis allée voir le docteur.... Ma pauvre soeur.
11 heures : Arrivée à l'hôpital Kokuritsu Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin. Pendant les trois heures d'attente, j'avais emmené un livre, mais j'étais trop nerveuse : je n'ai pas pu me concentrer comme d'habitude, car j'étais trop inquiète et trop effrayée. Ma mère a essayé de me rassurer en me disant : « J'ai appelé le Docteur Eitsurou, il n'y a aucune raison de s'inquiéter.. », mais...
J'ai finalement été appelée. Mon coeur battait fort.
Ma mère a expliqué au médecin que :
1. J'étais tombée et que je m'étais ouvert le menton (les gens tomberaient plutôt en se râpant les mains pour essayer de se rattraper; alors que moi, j'étais tombé la tête la première.)
2. Je marchais en titubant (mes genoux ne se plient pas très bien).
3. J'avais perdu du poids
4. Mes mouvements étaient lents (je n'arrive pas à réagir vite).
Plus j'écoutais, plus cela me terrifiait. Ma mère qui était si occupée m'avait observé méticuleusement...Dire qu'elle avait tout remarqué...mais cela me soulageait peu.
Maintenant, le docteur savait ces petites choses qui me tracassaient. Et elles seraient bientôt parties.
J'étais assise sur un tabouret et je regardais le visage du médecin. Je me sentais en confiance car elle portait des lunettes et avait un très beau sourire. J'ai fermé les yeux et je suis venue touché mon nez avec mon index. Je me suis mise sur un pied. Je me suis allongée sur la table d'examen et j'ai plié et tendu mes jambes plusieurs fois. Puis le docteur a frappé mon genou avec un marteau. L'examen médical était terminé.
« On va faire un scanner du tronc cérébral. Aya, ne t'inquiète pas, ça ne fait pas mal. C'est juste une machine qui va faire des coupes de ta tête pour qu'on puisse regarder à l'intérieur. »
« Hein ? Me couper la tête ? ».
C'est très important pour moi, alors je n'ai trouvé drôle ce que ma mère a pu dire. La grosse machine s'est avancée tout doucement. Ma tête était prête, mais mon esprit avait l'impression de flotter dans l'espace.
« Tu vas t'allonger ici, et ne plus bouger » m'a dit une dame en blouse blanche. Alors, je me suis allongée ici, mais je me suis sentie endormie.
J'ai dû attendre longtemps, puis on m'a donné des médicaments, et je suis rentrée à la maison.
Une autre tâche venait de s'ajouter. Si je pouvais aller mieux en prenant ces médicaments, alors ça m'était égal de devoir m'en remplir l'estomac. Je vous en prie, Docteur. Si je suis une fleur, aidez le bourgeon qui n'a pas encore donné de fleur à éclore.
L'hôpital étant loin, et ayant cours, le médecin m'a dit que je ne viendrai qu'une fois par mois. Je promets de venir et de faire tout ce que vous direz, alors s'il vous plaît, faites que j'aille mieux. Vous, la meilleure médecin de Nagoya Daigaku ! Docteur Eitsurou! Je vous en prie!
Repentance
Les seuls arbres plantés au collège Seiryou Junior sont des citronniers épineux.
Quand j'allais arracher les mauvaises herbes au pied de ses arbres, les garçons se sont moqués de ma façon de marcher.
« C'est quoi cette façon de marcher ? On dirait un gamin de maternelle. »
« Ha ha, allez concentre-toi, tes jambes s'emmêlent. »
Ils riaient de chaque chose qui me rendait folle. Je les ai ignoré, bien sûr. Si je supportais ça, l'eau des océans s'évaporerait. Bien que ce fût très dur de ne pas pleurer, j'ai heureusement réussi à empêcher mes larmes de couler...
Aujourd'hui, quelque chose de très frustrant m'est arrivé.
Pendant le sport, je me suis changée, et je me suis couchée sur le terrain.
Le professeur a dit : «Aujourd'hui, nous allons aller courir dans le parc sur un kilomètre. Puis, nous nous entraînerons à dribbler au basket. »
Mon coeur a cogné fort dans ma poitrine. Courir, dribbler.... Je ne pouvais faire ni l'un ni l'autre.
« Kitou, qu'est-ce que tu fais ? »
J'ai baissé la tête, et le professeur a continué :« Bon, tu n'as qu'à aller en salle d'études avec O-san. » (O-san avait oublié sa tenue de sport).
Juste après ça, j'ai entendu mes camarades de classe soupirer : « En études, oh ! La chance ! »
Je bouillais de colère.
« Si vous tenez tant à aller en études, j'échange de place avec vous. Même si ce n'est que pour un jour, on échange nos corps. Et peut-être que vous finirez par comprendre ce que ça fait de ne rien pouvoir faire comme les autres. »
Chaque fois que je marche, chaque pas que je fais, je peux sentir mon corps en déséquilibre. Je me sens faible, humiliée et misérable d'être incapable de faire ce que tout le monde fait. Les autres sont-ils donc incapables de le comprendre à moins d'en faire l'expérience ? Si cela est impossible, essayez au moins de voir les choses de mon point de vue.
Mais je pense que c'est trop dur à faire.
C'est à ce moment là que j'ai vraiment réalisé ce qui m'arrivait.
Fièvre
Je crois que j'ai attrapé froid. J'ai de la fièvre, mais je me sens bien et j'ai bon appétit. Mais je ne fais plus confiance à mon corps maintenant.
Je ne sais pas où se trouve le thermomètre, depuis que j'ai cassé le précédent. Je dois mettre des chiffres sur mon état de santé. Je vais demander à mon père.
Aya est souvent malade. Elle coûte plus chère à soigner que tous ses frères et soeurs réunis. Quand je serai adulte et que je serai plus forte, vous vivrez tous plus facilement. Je prendrais bien soin de vous, comme vous avez pris soin de moi.
Voilà à quoi je pense quand je m'endors.
C'est une chose qu'a dit mon professeur d'histoire.
Voir le bon côté des choses est important, car cela me permet de devenir quelqu'un de plus fort.
Les devoirs du collège sont vite faits, si j'étudie un peu chaque jour. Ce n'est pas trop tard pour commencer maintenant. Allez! Je vais travailler très dur...
D'un autre côté, ma mauvaise santé m'inquiète beaucoup.
"Ne pleure pas, petit bébé". Les temps deviennent durs quand on grandit. Si je surmonte cette crise, les beaux jours viendront nombreux. Des beaux jours avec des aurores lumineuses et apaisantes, accompagnées du chant des oiseaux et du parfum d'une rose blanche...
Je me demande où est le bonheur.
Je me demande ce qu'est le bonheur.
"Aya, es-tu heureuse en ce moment ?"
"Bien sûr que non. Je suis au fond du trou de la tristesse. C'est épuisant. Mentalement et physiquement..."
La vérité, c'est que je suis à deux doigts de devenir folle !
C'est parce que le corbeau qui pleurait est maintenant en train de rire.
Personnalité
Je recherche des personnes avec une personnalité très forte, parce que pour ma part, je n'ai rien de spécial. J'aime l'idée que chaque personne ait son caractère propre. Peut-être que dans le monde où nous vivons, notre unicité et nos talents sont là pour nous aider à nous dépasser, comme dans les « James Bond ».
Le monde a besoin de personnes aux caractères bien trempés.
Cependant, la personnalité est quelque chose qui nous appartient, ce n'est pas quelque chose qu'on peut arrêter d'être ou cacher aux autres.
Mais les gens pensent différemment de moi, et c'est là que ça se complique.
Quand j'ai quitté l'école primaire, j'ai rencontré Eiko devant son garage avec son vélo. Comme je portais les disques « Yamato » et « dernier concert », Eiko a posé mon sac lourd dans son porte-bagage avant.
Nous avons fait un bout de chemin ensemble, puis Eiko a dit avoir quelque chose à faire, aussi nous nous séparés au passage clouté.
J'ai beaucoup admiré la façon d'Eiko aller à l'essentiel des choses, mais les autres gens trouvent qu'elle est froide.
Mon orientation
Il y a eu une réunion entre le professeur, ma mère et moi à propos du choix de mon lycée.
1. Possibilité : Je peux toujours aller dans un lycée public.
2. Concernant mon corps : jusqu'à présent, seule ma démarche est instable, mais nous ne savons pas si la situation va changer, donc je vais choisir un lycée près de la maison. Notre collège a des partenariats avec un certain nombre de lycées, je dois donc écrire un lettre expliquant que je ne vais pas pouvoir aller dans un lycée trop loin.
3. Je vais devoir passer le concours d'entrée d'un lycée privé. Même si ma mère et moi préfèrons un lycée public, mon professeur a dit que c'était bien d'avoir le choix important de d'écoles. C'est que nous allons faire.
Quitter le nid
Une fourmi est une fourmi.
Une fleur est une fleur.
Un oiseau est un oiseau.
Kouji
C'est écrit au dos du diplôme que j'ai brillamment obtenu, pour le jour de leur remise.
C'est le professeur Okamoto qui l'a écrit pour moi, rien que pour moi... J'en ai été très heureuse.
Il était un peu effrayant, mais c'était un gentil professeur qui aimait les fleurs.
Je l'ai remercié de tout mon c½ur et lui ai souri avec gratitude. Mon maître m'a appris le sens de cette chanson :
« Etre une fourmi signifie être occupé, mais franc et honnête. Il y a de nombreuses choses que les humains appellent une fleur. C'est parce qu'ils volent, que les hommes les appellent oiseaux. »
Je trouve que cela fait trembler le bleu du ciel, les tuiles du toit de l'école, et le vert foncé des arbres.
J'avoue n'avoir compris que la moitié du sens de cette chanson, mais je peux dire que mon professeur essayait de m'encourager. Un sentiment de réussite s'est éveillé en moi.
« Comment crois-tu que Kouji a écrit ça ? »
« Probablement avec un crayon... »
Le professeur a souri et m'a dit : « En fait, j'ai écrit cela avec un cure-dent machouillé, et de l'encre de tampon encreur. »
J'étais stupéfaite.
« Tu as remarqué qu'il y a un trou pour l'accrocher au mur ? »
« Ouais. »
Okamoto m'a souri et est parti.
Je n'oublierai jamais notre magnifique rencontre pendant la remise de diplôme. S'il vous plait, continuez à m'encourager mentalement !
L'examen d'entrée au lycée public
D'habitude, je prends une soupe miso « daikon » au petit-déjeuner chaque matin. Mais aujourd'hui, c'est le jour de l'examen d'entrée du lycée public. Aussi, je n'ai pas déjeuné car je n'avais pas faim. J'espère réussir ces examens, c'est tout ce que j'ai demandé ce matin : avoir la chance de réussir.
Suis-je trop inquiète ?
Je suis allée deux fois dans la salle de bain, et ma mère m'a conduite au lycée où les examens avaient lieu.
Tout le monde semblait intelligent, et cela me rendait hésitante et impatiente.
Les professeurs nous ont emmené dans les salles d'examens.
Alors que je montais les escaliers, je suis tombée et me suis foulée la cheville. J'ai passé le test seule à l'infirmerie. C'est nul, archi-nul !
J'ai pressé la montre de ma mère contre mon oreille, et j'ai essayé de me détendre.
Nouveau départ
Yeah ! J'ai réussi l'examen !!! Ma mère et moi en avons pleuré de joie.
Je vais rassembler toutes mes forces, et donner le meilleur de moi-même pour me faire plein d'amis, et surtout faire attention de ne pas tomber !
Pour fêter ça, et à ma demande, nous avons mangé des hamburgers.
Je me sens si heureuse, comme si j'étais une héroïne.
J'ai oublié tout : oubliée la souffrance d'avoir un corps incontrôlable, fini d'étudier comme une malade. Oh, c'est un sentiment fantastique.
Mais il y a toujours cette solitude. Je commence avec un handicap. Mon incapacité à me contrôler devient de plus en plus évidente. Même marcher devient difficile. Quand je suis sûre le point de bousculer quelqu'un, je n'arrive pas à réagir rapidement.
Je vais devoir marcher en longeant les murs des couloirs. Je vais probablement devenir le centre d'attention de mes nouveaux amis. Puisqu'il y a certaines choses que je ne peux pas cacher, je vais devoir me montrer telle que je suis dès le début. Plus j'y pense, plus je m'inquiète. Je ne sais pas combien je vais pouvoir continuer ainsi. Pire, je me demande ce qui va se passer pour le sport.
Les paroles de ma mère
« Ta vie de lycéenne ne va pas être facile. Il y aura probablement plus de difficultés que pour les autres personnes : tu devras sans doute renoncer à certaines activités et tu seras soumise au regard des autres. Mais tout le monde doit surmonter des épreuves dans la vie. Ne pense pas que tu es malheureuse. Tu trouveras toujours quelqu'un de plus malheureux que toi, si tu regardes bien autour de toi. »
J'y ai bien réfléchi, et j'ai vu. Ma mère souffre sans doute plus que moi. Son travail consiste à aider les gens en difficulté et dans le besoin. Quand j'ai pensé à ces personnes, j'ai chassé mes soucis. Pour mes parents, pour moi-même et pour la société, j'ai décidé de continuer à faire de mon mieux avec l'espoir d'être capable de vivre heureuse.
L'hospitalisation
Mes premiers examens de contrôle a eu lieu après mon entrée au lycée. Cela a pris deux heures pour y aller en prenant l'autoroute, aussi nous nous sommes levés tôt le matin.
Je pense que je devrais écrire les choses dont je souhaite parler au médecin :
1. Ça devient plus difficile de marcher. Je tombe si je ne m'accroche pas à quelque chose en marchant. J'ai du mal à lever les pieds.
2. Parfois je m'étrangle quand je mange ou que je bois trop vite.
3. Je ris beaucoup de moi-même, avec un sourire idiot (ça, je m'en suis rendue compte quand mon frère m'a demandé qu'est-ce qui était si rigolo, alors que c'était toujours une de mes maladresse)
4. Qu'est-ce que j'ai comme maladie ?
Après avoir longtemps attendu (comme d'habitude ! ), un vieux professeur et trois internes m'ont fait passé les examens. Je crois qu'ils ont voulu vérifier mes capacités sportives, car j'ai dû plier et tendre les jambes, et marcher normalement. Ils ont tapé sur mes genoux avec un marteau pour déclencher des réflexes.
Ma mère a rapidement parlé de ce que j'avais écrit pour le médecin et lui a aussi dit que je suivais les cours dans un lycée normal grâce à l'aide de mes très bonnes amies.
A la fin des examens, le médecin a dit : « tu vas être hospitalisée pendant les vacances d'été, pour le traitement et on en profitera pour faire plus d'examens. Pensez à organiser les formalités d'hospitalisation avant de partir, s'il vous plaît. »
Quoi ?!? Je dois être hospitalisée ?? Oh, mon dieu ! Vivement que j'en sois débarrassée pour guérir ! J'ai accepté ça facilement, mais je continue à me demander ce qui arrive à mon corps.
Les choses semblent sur le point d'empirer. Ça va aller de mal en pis à moins que nous réparions ça aussi vite que possible. Ça me fait peur de penser que je dois attendre l'été pour avoir la réponse à ma dernière question.
Sur le chemin du retour, j'ai interrogé ma mère :
« Est-ce que Nagodai (Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin) est un bon hôpital ? Ils vont me guérir ? Ce sera les premières vacances d'été du lycée, et j'aurais plein de choses à faire, alors j'aimerais être hospitaliser le moins de temps possible. »
« Aya, il faut que tu continues à bien écrire ce que tu remarques de différent avec ton corps. Même si c'est un tout petit changement. Ça va permettre d'améliorer ton traitement, et ça rendra l'hospitalisation plus courte. Pense bien que cette hospitalisation va être un très court moment dans ta vie, quand tu y repenseras, tu y verras une bonne expérience. Dans tous les cas, je ne pourrais venir te voir que le dimanche, donc tu devras apprendre à te débrouiller seule, en particulier pour la lessive. Ne t'inquiète pas et ne te surmène pas. Je vais t'acheter plein de sous-vêtements, et dès qu'on arrivera à la maison, tu me fera une liste des choses dont tu as besoin, comme ça tu seras bien préparée.
Sur le chemin, nous avons fait un détour par chez ma tante à Okazaki. Il s'agit d'une de ses s½urs cadettes. J'ai pleuré en écoutant ma mère lui expliquer ma situation.
« Je veux la guérir par n'importe quel moyen. Si Meidai Byouin ne peut pas y arriver, alors j'irai à Tokyo ou en Amérique, je chercherai partout pour trouver quelqu'un qui en soit capable. »
Ma tante a répliqué : « Ma petite Aya, ça ira mieux bientôt ! De nos jours, on guérit la plupart des maladies, et puis tu es jeune. Mais surtout, tu dois garder confiance et te dire « je vais tout faire pour aller mieux ». Si tu te contentes de pleurnicher sur ton sort, alors même la meilleure médecine ne pourra rien faire. Je passerai te voir à l'occasion; et si tu as besoin de quoi que ce soit, appelle-moi, je volerais à ton secours. Alors ne t'inquiète pas et accroche-toi; »
Elle a sorti un kleenex et m'a dit : « Mouche-toi un grand coup et bois ce nectar jusqu'à plus soif...Sauf que tu risques de le trouver salé à force d'avoir pleuré au-dessus. »
Ça m'a fait rire.
Je sais très bien que ce ne sont que deux petits mois, s'il te plait, Dieu du Temps, arrête vite la maladie d'Aya !
